Dr. med. Tobias HirschAus der Arbeit der Qualitätsnetzwerke Lymphologie in Sachsen-Anhalt

Hirsch, T1, Schleinitz, J.2

1Praxis für Innere Medizin und Gefäßkrankheiten, Venen Kompetenz-Zentrum®, Halle (Saale)
2Arztpraxis Dr. Schleinitz, Lützen

Das Lymphödem – Krankheit oder Verlegenheitsdiagnose?

Als chronisches Lymphödem bezeichnet man die Einlagerung eiweißreicher Flüssigkeit im Interstitium. Verursacht wird ein solches Ödem durch eine gestörte Funktion des Lymphgefäßsystems in Folge Trauma (Operation), Entzündung, Parasitenbefall oder hereditärer Faktoren. Die epidemiologischen Daten zum Lymphödem in der westlichen Welt gehen sehr weit auseinander. In Deutschland wird die Zahl der Erkrankten auf 4,5 Mio. geschätzt (Földi 2004). In der Bonner Venenstudie wurde bei 1,1% der untersuchten Männer und 2,4% der Frauen ein Lymphödem diagnostiziert (Rabe et al. 2003). Auf die Bevölkerung von Sachsen-Anhalt bezogen, könnte eine Anzahl Erkrankter von ca. 40.000 bis 100.000 zu Grunde gelegt werden.

Das Krankheitsbild schließt ein leichtes Knöchelödem, welches nur unter Exposition auffällig wird (Schweregrad 0 und 1) ebenso ein wie eine entstellende und invalidisierende Elephantiasis (Schweregrad 3) des gesamten Beines. Überdies können auch die oberen Extremitäten, die Thoraxwand, die Bauchhaut, der Hals und das Gesicht betroffen sein. Die ICD-10-Klassifikation subsummiert sämtliche Ätiologien und Schweregrade unter den Ziffern I89.0 (Lymphödem), Q82.0 (hereditäres Lymphödem), I97.2 (Lymphödem nach Mastektomie) und I97.8 (Lymphödem nach chirurgischem Eingriff), was die behandlungsrelevante Differenzierung und Behandlung erschwert und insbesondere den klinischen Schweregrad nicht abbildet.
Wenngleich das Lymphödem nicht nur für Hausärzte und Gefäßmediziner Relevanz besitzt, sondern regelmäßig auch Chirurgen, Internisten, Kardiologen, Dermatologen und HNO-Ärzten vorgestellt wird, führt die vergleichsweise niedrige Prävalenz der Erkrankung, aber auch der geringe Stellenwert der Lymphologie in der Aus- und Weiterbildung oftmals zu einer Verdrängung der Problemdiagnose. Folge ist die Unter- und Fehlversorgung von Patienten mit chronischem Lymphödem. Andererseits wird die Diagnose häufig gestellt, obwohl eine andere Ödementität vorliegt.

Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, deren Verläufe oftmals komplikationsbehaftet sind. Daher ist ein langfristig angelegtes, interdisziplinär vernetztes Behandlungskonzept erforderlich.

Das Therapieprinzip der Komplexen Physikalischen Entstauung

Die Sicherung der Diagnose Lymphödem erfolgt in der Regel bereits in der klinischen Untersuchung. Pathognomonisch ist das Stemmersche Hautfaltenzeichen, welches typischerweise an den Zehen nachgewiesen wird. Eine palpable Hautinduration kann an jeder beliebigen Hautregion für einen gestörten Lymphabstrom hinweisend sein. Ergänzend lassen sich sonographisch erweiterte subkutane Lymphspalten nachweisen und ggf. eine Abgrenzung zu einem Phleb- bzw. Lipödem vornehmen. Unter speziellen Fragestellungen kann der gezielte Nachweis eines Lymphabstromhindernisses durch eine Lymphszintigraphie sinnvoll sein. Eine neue Methode stellt die Fluoreszenzlymphographie mit Indocyaningrün dar, welche aktuell erprobt wird, in der täglichen Praxis jedoch noch nicht etabliert ist. Lymphangiographien mit öligen Kontrastmitteln gelten als obsolet.
Chronische Lymphödeme sind nicht heilbar. Ärztliches Therapieziel ist die Vermeidung von Komplikationen, wie Erysipelen und Lymphfisteln durch Ödemreduktion bzw. die Befundstabilisierung. Sozialmedizinische Ziele sind die Erhaltung von Arbeits- und Erwerbsfähigkeit, der Erhalt der Selbstversorgung und die Vermeidung von Pflegebedürftigkeit.
Die konservative Therapie des Lymphödems ruht auf fünf Säulen (Abb. 1 und 2):
 
1.    Manuelle Lymphdrainage als physiotherapeutische Leistung,
2.    Kompressionsbandagierung mittels lymphologischem Kompressionsverband bzw. kompressiver Bestrumpfung mit Flachstrickware,
3.    Hautpflege,
4.    Entstauungsgymnastik und Bewegung,
5.    Patientenaufklärung bezüglich Gewichtsverhalten und Ernährungsweise.

Die Kombination dieser Behandlungsbestandteile wird als Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) in der Leitlinie zur Behandlung des Lymphödems der Gesellschaft Deutschsprachiger Lymphologen beschrieben (AWMF-Leitlinie 2009).
In der Entstauungsphase (sogenannte KPE 1) wird durch tägliche manuelle Lymphdrainage (MLD) mit anschließendem lymphologischen Kompressionsverband (LKV) eine Reduktion von Volumen und Umfang der betroffenen Region mit Verbesserung des Hautzustandes angestrebt. Nach der optimalen Entstauung folgt die Erhaltungsphase (KPE 2) mit kompressiver Flachstrickbestrumpfung und manueller Lymphdrainage in bedarfsadaptierter Frequenz. Häufig ist es erforderlich, die Entstauungsphase in einer lymphologischen Fachklinik als stationäre Rehabilitation oder in einer Akutklinik mit lymphologischem Profil durchführen zu lassen. Die Kapazitäten dafür sind aufgrund der begrenzten Bettenzahlen und immer kürzerer Krankenhausverweildauern überaus beschränkt. In Einzelfällen ist eine operative Behandlung möglich. Dabei werden insbesondere in die Transplantation von Lymphgefäßen bzw. Lymphknoten große Erwartungen gelegt.

Netzwerkarbeit als Konzept für die ambulante Versorgung des Lymphödems

Besondere Schwierigkeiten in der leitliniengerechten Behandlung des Lymphödems bereiten neben der anspruchsvollen logistischen Umsetzung maßgeblich Budgetzwänge und Genehmigungspflicht für Flachstrickstrümpfe sowie eine unzureichende Schulung und Qualitätskontrolle der behandelnden Physiotherapeuten und versorgenden Sanitätshausmitarbeiter.
Um diesem Problem zu begegnen, haben sich in den letzten Jahren bundesweit verschiedene Lymphnetzwerke gebildet. In Sachsen-Anhalt gründeten im Januar 2010 unabhängig voneinander die Kollegen Dr. med. Volkmar Rahms in Schönebeck sowie Dr. med. Tobias Hirsch und Dr. med. Jörg Schleinitz in Halle (Saale) Qualitätsnetzwerke für Lymphologie, in denen sich Ärzte, Lymphtherapeuten und Sanitätshausmitarbeiter regelmäßig zusammenfinden.
Neben der Weiterbildung nimmt die praktische Unterweisung in der fachgerechten lymphologischen Entstauung einen wesentlichen Raum ein. Auch die Schulung der ärztlichen Kollegen in der qualifizierten Verordnung der Heil- und Hilfsmittel ist ein wichtiger Schwerpunkt.

Häufige Fehler bei der Heil- und Hilfsmittelverordnung
•    Verschreibung von MLD ohne Kompressionstherapie
•    Entstauung ohne lymphologische Kompressionsbandagierung
•    Fehlende Verordnung des Bandagematerials
•    Verordnung von Flachstrickbestrumpfung vor der Entstauung
•    Verzögerung zwischen Entstauung und Strumpf-Fertigstellung

Das Hauptanliegen ist aber die Kommunikation der beteiligten Leistungserbringer untereinander. Es werden Absprachen zur Organisation der Behandlungsabläufe und der Qualitätssicherung getroffen. Darüber hinaus erfolgt die wissenschaftliche Auswertung der Versorgungssituation.
Die zeitliche Koordinierung der einzelnen Maßnahmen durch verschiedene Leistungserbringer ist ein wesentlicher Faktor für den Behandlungserfolg. Als Beispiel seien genannt die Verordnung des Bandagematerials bereits vor der ersten physiotherapeutischen Anwendung bzw. die maßgerechte Fertigstellung der flachgestrickten Bestrumpfung erst nach der Entstauung. In Netzwerken ist es möglich, diese Abläufe zu optimieren und auch für die Patienten zu vereinfachen: Die teilnehmenden Physiotherapiepraxen achten auf eine indikationsgerechte Frequenz der Anwendungen. Die Rezepte für Bandagierung und Bestrumpfung werden durch die Sanitätshäuser bei der zuständigen Krankenkasse rechtzeitig eingereicht, um nach der Entstauungsphase kurzfristig maßgerecht bereitgestellt werden zu können.

Zur administrativen Unterstützung haben Rahms, Hirsch und Schleinitz seit 2010 verschiedenen Kostenträgern wiederholt Angebote für einen Vertrag zur Integrierten Versorgung von Patienten mit chronischem Lymphödem gemacht, welche u.a. auf den Wegfall des Budgetzwangs für die entsprechenden Heilmittel auch für die Hausärzte als Nachbehandler, den Wegfall der Genehmigungspflicht für Flachstrickstrümpfe und eine Erstattungsfähigkeit des Lymphsets zur wirksamen Bandagierung abzielten. Unterstützt werden die Aktivitäten seit Jahren durch die Kassenärztliche Vereinigung Sachsen-Anhalt und ihre Dienstleistungsgesellschaft, die KV-Managementgesellschaft mbH.
Obwohl beispielsweise im Heilmittelreport der Gmünder Ersatzkasse (später Barmer GEK) seit 2008 wiederholt die Fehl- und Unterversorgung von Patienten mit sekundärem Lymphödem am Beispiel des Mammakarzinoms nebst Kostenrelevanz nachgewiesen wurde (Kemper, C. 2008), stößt bei den Verantwortlichen der Barmer GEK das Angebot eines IV-Vertrages auf Ignoranz. Dieselben Erfahrungen wurden bei der Knappschaft und der Deutschen Rentenversicherung gemacht.
Einzig die AOK Sachsen-Anhalt bekundet bisher Interesse an der leitliniengerechten qualitätsgesicherten und nachhaltigen Behandlung der bei ihr versicherten Lymphödempatienten gerade unter dem Hinweis auf die nicht unerheblichen Wirtschaftlichkeitsressourcen für die gesetzliche Krankenversicherung.
Da sich weder Physiotherapeuten noch Sanitätshausmitarbeiter ausschließlich der Behandlung des Lymphödems widmen können, besteht ein großer Bedarf an Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen, welche innerhalb der Netzwerke regelmäßig organisiert werden und auf die Schulung der regional ansässigen Leistungserbringer abzielen. An den Veranstaltungen im Netzwerk Schönebeck/Magdeburg nehmen regelmäßig die Mitarbeiter von ca. 15 Physiotherapiepraxen und der verschiedenen Filialen von 2 Sanitätshäusern teil. Im Lymphnetzwerk Sachsen-Anhalt (Süd) trafen sich zuletzt zur 10. Herbsttagung am 29. 11. 2013 in Halle (Saale) 35 Physiotherapeuten, 14 Sanitätshausmitarbeiter und 11 Ärzte.
Erfreulich ist, dass allmählich auch ein zunehmendes Interesse von Seiten der Ärzteschaft beobachtet werden kann.
Bezeichnenderweise hat bislang noch keiner der regelmäßig eingeladenen Mitarbeiter der Krankenkassen und des MDK die Einladungen wahrgenommen.

Wissenschaftliche Aufarbeitung der Versorgungssituation

Gemeinsam mit anderen Lymphnetzwerken und koordiniert durch Lymphologicum – Deutsches Netzwerk Lymphologie e.V. wurden seit 2012 Patienten in eine prospektive Beobachtungsstudie (LYR-Studie) eingeschlossen, die „global betrachtet das erste Studienprojekt im Indikationsgebiet der lymphologischen Erkrankungen darstellt, welches (...) die Versorgung der Patienten unter den Gesichtspunkten gemanagter Versorgungsabläufe in regional aktiven Netzwerken abbildet und außerdem die ärztlichen, physiotherapeutischen und versorgungsrelevanten Erhebungen (...) digital erfasst“, wie der Studienleiter und Vorsitzende des Lymphologicums, Volkmar Rahms, die aktuell startende Validierungs- und Auswertungsphase der vorliegenden Studiendaten in der Pressemitteilung von Lymphologicum kommentiert.

In den Untersuchungen wurden Informationen erhoben zu Bedarf, Umsetzung und Qualität der Versorgung von Lymphödemen. Zur Berücksichtigung der gesetzlich vorgeschriebenen Nachweispflicht für die Indikation und die Therapiedurchführung wurde eine digitale Verlaufsdokumentation entwickelt, da papierdokumentierte Parameter oftmals nicht aussagekräftig oder „transportfähig“ sind. Behandlungsentscheidungen und Therapieergebnisse werden dadurch transparenter.
Die Studienkonstellation, in der die Behandlung der einbezogenen Patienten in einem kontrollierten Netzwerk aus Ärzten, Physiotherapeuten und Sanitätsfachhändlern erfolgte, welche über eine angemessene Qualifikation im lymphologischen Indikationsgebiet verfügen, ist in Deutschland, wie auch international gesehen, einmalig.
Die erhobenen Studiendaten wurden web-basiert erfasst, so dass die einzelnen Leistungserbringer auf die Daten (z. B. Umfangsmessungen) zurückgreifen konnten.
Folgende Fragestellungen sollen durch die LYR-Studie im Einzelnen untersucht werden:

1.    Einfluss einer standardisierten Datenerfassung auf Netzwerkstruktur, Wirtschaftlichkeit und Behandlungsqualität,
2.    Beweisführung zur Behandlungseffizienz netzwerkgesteuerter Versorgungsabläufe,
3.    Evaluation der QM-Dokumentation,
4.    Beurteilung der Lebensqualität im Verlauf der KPE 1,
5.    Einfluss der Frequenz der manuellen Lymphdrainage auf das Entstauungsergebnis,
6.    Charakterisierung der Menge des Bandagematerials und der Einfluss der Wickelhöhe auf das Entstauungsergebnis,
7.    Erhebung zur Veränderung der Gelenkbeweglichkeit,
8.    Erhebung zum Verhalten von Kostenträgern.

Erfreulicherweise haben auch Krankenkassen ihr Interesse an den Ergebnissen der Studie signalisiert.
Insgesamt waren an der Studie bundesweit 6 regionale Netzwerke beteiligt, die in Altenburg, Augsburg, Halle, Hannover, Kiel und Magdeburg aktiv sind. Es konnten 65 Studienteilnehmer in die Studie eingeschlossen und über den Gesamtzeitraum der Entstauungsphase hinweg dokumentiert werden (Pressemitteilung Lymphologicum 2014). Die gewonnenen Daten werden zum aktuellen Zeitpunkt ausgewertet, Ergebnisse voraussichtlich auf dem 38. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie im Oktober 2014 vorgestellt.

Fazit

Mit dem Behandlungskonzept der Komplexen Physikalischen Entstauung steht eine leitliniengerechte und wirksame Therapie für das Lymphödem zur Verfügung. Da die Verläufe fast immer langwierig sind, handelt es sich um eine Domäne der ambulanten Patientenversorgung. Die Qualität der Therapie ist abhängig vom Zusammenspiel der einzelnen Leistungserbringer und nur durch eine vernetzte Zusammenarbeit zu erzielen. Innerhalb der aktuellen gesundheitsökonomischen Strukturen ist diese Kooperation erschwert, da aufgrund der Budgetzwänge, des Regressrisikos und der fehlenden wirtschaftlichen Abbildung der anspruchsvollen Behandlung Anreize zur Fort- und Weiterbildung wie auch zur Gründung weiterer Netzwerke fehlen.
Die nächste Veranstaltung des Qualitätsnetzwerkes Lymphologie Sachsen-Anhalt (Süd) behandelt „Das Lymphödem im Hals- und Gesichtsbereich im Rahmen HNO-ärztlicher Erkrankungen“ (09.05.2014, Halle). Vom 02.-04.10.2014 findet der 38. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie in Halle (Saale) statt.
Weitere Termine und Informationen zur Tätigkeit der Lymphnetzwerke in Sachsen-Anhalt unter www.lymphologie-sachsen-anhalt.de.

Korrespondenzanschrift:
Dr. med. Tobias Hirsch
Praxis für Innere Medizin und Gefäßkrankheiten,
Venen Kompetenz-Zentrum®
Leipziger Straße 5, 06108 Halle (Saale)
Fon 0345 - 50 33 03, Fax 0345 - 50 33 04
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