Logo Städtisches Klinikum Dessau„Wir brauchen eine neutrale und zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben müssen. Diese Stelle muss unabhängig von Kliniken oder Forschungseinrichtungen agieren dürfen, um Betroffene und deren Angehörige kompetent und schnell durch das Gesundheitssystem lotsen zu können.“

Diese Botschaft überbrachten die Initiatoren des 5. Aktionstages der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau am 21. Februar 2015 an Dr. Reiner Haseloff. Der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt war Schirmherr dieser Veranstaltung, an der sich diesmal über 30 Selbsthilfegruppen, Vereine und Verbände aus dem gesamten Bundesgebiet beteiligten. Über 5.000 von mehr als 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland betrifft dieses Schicksal und es fordert alle Beteiligten heraus. Erkrankte müssen sich Gehör bei Ärzten und Krankenkassen verschaffen und um Akzeptanz in der Gesellschaft kämpfen. Bis zur richtigen Diagnosestellung vergeht viel Zeit, die manche Patienten nicht haben, weil ihre Krankheit lebensbedrohlich verläuft. Oft müssen Erkrankte eine Odyssee von Arzt zu Arzt durchmachen. Viele werden im Laufe der Zeit zu Experten ihrer Krankheit und gründen Selbsthilfegruppen, um anderen Menschen helfen zu können. Über 90 dieser Gruppen gibt es inzwischen bundesweit, die sich vor zehn Jahren als Allianz Chronischer Erkrankungen e.V. (ACHSE) organisierten. Im Dessauer Klinikum finden diese Gruppen seit 2011 mit dem Aktionstag eine Plattform. „Hier stehen wir, die Kranken, im Mittelpunkt. Wir berichten den Ärzten von unseren Erfahrungen und Problemen“, fasst Annette Byhahn als Koordinatorin der Selbsthilfe und Vertreterin der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt den Anspruch der Veranstaltung zusammen. 33 Gruppen waren vor Ort. Dr. Reiner Haseloff sprach mit jedem Vertreter und verstand den Wunsch nach einer Lotsenstelle als Signal an die Gesundheitspolitik des Landes. Wie der Lotse arbeiten könnte, zeigte am Aktionstag Dr. med. Andreas Altenburg. Der Oberarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum am Städtischen Klinikum Dessau, führte mit Erkrankten vertrauliche Gespräche und vermittelte per Internet wichtige Kontakte.

„Dieser Lotse braucht Kompetenz und Vernetzung innerhalb des Gesundheitssystems. Er würde eine wichtige Schlüsselfunktion für eine bessere Versorgung der Patienten erfüllen“, ist Chefarzt Prof. Dr. med. Dr. h. c. Christos C. Zouboulis überzeugt.

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