„Wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, ist oft das Wissen über die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten gering. Das Städtische Klinikum Dessau leistet als Zentrum für immunologisch bedingte Seltene Erkrankungen daher eine sehr wichtige Arbeit. Seltene Erkrankungen sind auch ein Förderschwerpunkt des Bundesgesundheitsministeriums. Durch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen arbeiten wir daran, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland weiter zu verbessern“. Dies erklärte Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe während seines Besuchs im Dessauer Klinikum vor wenigen Wochen. Es ist eine Aussage, die vielen Betroffenen Hoffnung schenkt und die Aufmerksamkeit für dieses sensible und komplexe Thema weiter stärkt.

Prof. Dr. med. Prof. h.c. Dr. h. c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum am Städtischen Klinikum Dessau engagiert sich für Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind davon betroffen und durchlaufen oft eine jahrelange Odyssee bis zur richtigen Diagnose und wirksamen Behandlung. Nach seiner Einschätzung entwickelte sich das Klinikum in den letzten zehn Jahren zum Zentrum für diese Patientengruppe mit einem Alleinstellungsmerkmal für die neuen Bundesländer. Seit 2005 gibt es hier eine Sondersprechstunde und der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist ein fest etabliertes Informationsforum für Ärzte, Patienten und Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet.

Am 20. Februar 2016 findet dieser Aktionstag zum sechsten Mal hier statt und steht wieder unter der Schirmherrschaft von Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt. Erwartet werden über 30 verschiedene Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland. Betroffene, Angehörige und Ärzte erhalten in diesem Rahmen Informationen und bekommen Ansprechpartner vermittelt. „Es ist eine Kontaktbörse und vor allem für uns Ärzte die beste Möglichkeit, Wissen über Seltene Erkrankungen zu erwerben. Viele dieser Krankheitsbilder sieht ein Arzt vielleicht einmal im Verlauf seiner Berufszeit in der Praxis. Während des Aktionstages können wir mit den Patienten sprechen und von ihnen lernen, die Krankheiten zu erkennen und zu behandeln.“ Für Professor Zouboulis ist diese gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Regionalgruppe initiierte Veranstaltung eine wichtige Plattform. Zudem leistet auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) als Bündnis von über 110 Selbsthilfegruppen eine wichtige Netzwerkfunktion und unterstützt den Aktionstag in Dessau-Roßlau. Ebenfalls kooperieren die Veranstalter mit dem Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) in Magdeburg, der von Prof. Dr. Klaus Mohnike geleitet wird, sowie den Medizinischen Fakultäten der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg.

Gemeinsam für eine bessere Versorgung

Welche Dimensionen das Engagement für Seltene Erkrankungen am Dessauer Klinikum inzwischen erreichte, machen zwei Beispiele deutlich. Hidradenitis suppurativa/Acne inversa ist eine multifaktorielle, chronische, entzündliche Erkrankung, die in den Hautumschlagfalten zu ausgeprägten Vernarbungen und Behinderung führen kann. Seit 2012 ist der Sitz des European Hidradenitis Suppurativa Foundation e.V. in Dessau-Roßlau und zum zweiten Mal innerhalb von fünf Jahren kommt der internationale Kongress 2016 ebenfalls hierher. Unter Beteiligung aller Partnerländer (Europa, Kanada, Korea, China, Japan, Australien) konnten Leitlinien zur Diagnose dieser Erkrankung erarbeitet werden. Inzwischen wurde das erste Medikament zur konservativen Therapie der Erkrankung in Europa und den USA zugelassen. Ähnliche Erfolge lassen sich seit der Gründung des Deutschen Registers Morbus Adamantiades-Behçet e.V. im Jahr 1990 verzeichnen. Mit der Krankheit leben nur 0,04 pro 10.000 Einwohner deutscher Herkunft. Bei der Mehrheit der Patienten manifestiert sich diese Erkrankung im dritten Lebensjahrzehnt. Es treten wiederholt Mundaphthen, Ulzerationen im Genitalbereich und schwere Augenentzündungen auf. Die Arbeit des Deutschen Registers Morbus Adamantiades-Behçet e.V. führte dazu, dass innerhalb von 20 Jahren die schweren Komplikationen von 42% auf 9%, die Erblindung von 30% auf 2% und der tödliche Verlauf von 7% auf 1% reduziert wurden. 110 wissenschaftliche Publikationen und zehn spezialisierte Ärzte gehen auf das Konto des Registers. Eine erste klinische Studie wird vom Städtischen Klinikum Dessau koordiniert und drei seiner Ärzte wirken im Vorstand der Weltorganisation - International Society for Behçet's Disease - mit. Mit ihrem Einsatz stehen sie für das Leistungsspektrum des Städtischen Klinikums Dessau.

Städtisches Klinikum Dessau, Tag der Seltenen Erkrankungen

Samstag, 20. Februar 2016, 9.30 – 15.30 Uhr

Bisher angemeldete Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen (Stand: 12.11.2015)

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e. V.

www.angiodyplasie.de

Deutsche Klinefelter-Syndrom-Vereinigung e. V.

www.klinefelter.de

Deutsche Myasthemie Gesellschaft e. V, Regionalgruppe Magdeburg

www.dmg-online.de

Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

www.behcet.de

Deutsche Sarkoidose Vereinigung gemeinnütziger Verein

www.Sarkoidose.de , www.Kindersarkoidose.de

Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e. V.

www.dsaku.de

Deutsche Rheuma-Liga Wittenberg

Die Schmetterlinge e. V. – Schilddrüsenverband

www.sd-bv.de

GBS Initiative Sachsen-Anhalt

www.gbs-selbsthilfe.de

Hydrocephalus Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene

www.hydrocephalusseite.de

Klippel-Feil-Syndrom, Verein SeBeLe KFS Betroffene & Angehörige e. V.

www.klippel-feil-sydrom.de

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Halle

www.lupus.rheumanat.org

Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

www.morbus-osler.de

Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Sachsen-Anhalt e. V.

www.dmsg.de/sa

NCL-Deutschland e. V., Regionalgruppe Ost

www.ncl-deutschland.de

Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt

www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net

PRO RETINA Deutschland e. V., Regionalgruppe Leipzig

www.pro-retina.de, www.pro-retina.de/regionalgruppen/sachsen/leipzig

Pulmonale Hypertopnie e. V., Landesverband Sachsen-Anhalt

www.phev.de

Pxe-Netzwerk e. V.

www.pxe-netzwerk.org

Retinitis Pigmentosa, Verein „Hilfe bei Tunnelblick“ e. V.

www.verein-tunnelblick.de

Selbsthilfegruppe Fibromyalgie Magdeburg

Selbsthilfegruppe "Haut" Dessau-Roßlau www.shg-haut.de/?page_id=54

Vereinigung Akustikus Neurinom e. V.

www.akustikus.de

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