Fortbildungsveranstaltung mit klinischen Fallbeispielen am 3. Mai 2017 im Universitätsklinikum Magdeburg

Zum dritten Mal durften die Universitätskinderklinik Magdeburg und das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt Interessierte aus dem pflegerischen, ärztlichen, beratenden und seelsorgerlichen Bereichen begrüßen. Wie in den vorangegangenen Veranstaltungen konnte per TED über Fragen abgestimmt und ein Feedback gegeben werden. Bestand im vergangenen Jahr für 53 % der Anwesenden mindestens ein ethischer Konflikt im Handeln, belastete dieser in diesem Jahr 43 % der Abstimmenden (74 Teilnehmer) längerfristig. Arbeitnehmer, gerade aus dem stationären Bereich, sahen mit 78 % einen Bedarf über ethische Konflikte zu sprechen.

Die Veranstaltung 2016 ließ Fragen zu ethischen Entscheidungen bei schwerst mehrfach geschädigten muslimischen Kindern offen. Der Imam der islamischen Gemeinde Magdeburg Dr.-Ing. M. Al-Hamid referierte in diesem Jahr zu diesem Thema. In Deutschland, so der Imam, leben nach seiner Kenntnis 3,8 – 4,3 Millionen Muslime. Dies entspricht 5 % der Bevölkerung des Landes. Davon seien 45 % deutsche Staatsbürger und 55 % aus anderen Ländern stammend. In seinem Vortrag berichtete er über besondere Rituale bei Neugeborenen bis hin zu den strengen Protokollen, welche nach dem Ableben eines muslimisch Gläubigen zu befolgen sind. Wichtig war ihm anhand der islamischen Glaubensgrundsätze zu verdeutlichen, dass der Körper ein Geschenk Gottes sei und nicht Eigentum des Menschen selbst und somit nicht geschädigt werden dürfe. Die Frage nach einem ethischen Konsil in besonderen Fällen bei im Sterben liegenden Kindern beinhaltet auch eine Rücksprache der betroffenen muslimischen Familie mit ihrem Imam. Dieser kann sich ggf. Rat bei einem oder mehreren Muftis (Rechtsauslegung erteilender Spezialist der islamischen Jurisprudenz) einholen. Die Traditionen passen sich aber den Landesgesetzen an. Das Bestattungsprozedere wurde hier als Beispiel genannt. Dr. M. Al-Hamid erklärte sich bereit, Hilfe zur Verständigung bei ethischen Grenzfragen in akuten Fällen zu leisten. Für Gläubige seiner Magdeburger Gemeinde sei er ohnehin der Ansprechpartner.
Im Anschluss stellte Dr. med. A. Gläß einen Fall eines von Fehlbildungen in verschiedenen Bereichen des Gastrointestinaltraktes betroffenen Geborenen vor. Nach einer vorzeitigen Plazenta-lösung kam das Frühgeborene mit einer Asphyxie auf die Welt. Zusätzlich zu den im Weiteren festgestellten Fehlbildungen anderer Organsysteme bestand eine ausgeprägte hypoxische Schädigung des Gehirns. Es wurde die Frage nach der Fortführung der invasiven Therapie oder einer palliativen Versorgung gestellt. Darf man das?

In der Diskussion am Fallbeispiel kamen Schwester K. Bunk, Dr. med. H. Krause, Pfarrer S. Bernstein und Dr. med. A. Gläß zu Wort. Eine Tracheostomaanlage zur 24h-Beatmung, parenterale Ernährung, operative Versorgung eines Herzfehlers etc. wären bei pränatal diagnostizierter Ösophagusatresie aus kinderchirurgischer Sicht zwingend indiziert und vorab im perinatologischen Konsil zu planen. Wie der Fall nun bei schwer hirngeschädigtem Säugling mit weiteren Fehlbildungen zu erwägen ist, bewegte die Diskussionsrunde. Wichtig sei in diesen komplizierten Fällen, die sorgeberechtigten Eltern in die Entscheidungsfindung von Anfang an mit einzubeziehen und nicht allein zu lassen. Dabei wurden bestehende Unterstützungs- und Hilfeangebote der Region genannt. Konsens der Diskussion war, dass die Entscheidungen der Sorgerechtstragenden zu akzeptieren sind.

Ressourcengleichheit darf aus Sicht von Pfarrer Bernstein die Entscheidungen nicht beeinflussen. „Was dem Leben dient“ so der Klinikseelsorger, sollte mit den Familien besprochen werden, denn „Lebenssehnsucht und Lebensqualität für ihr Kind zu erreichen treibt Eltern an“. Schwester Karina sieht Bezug nehmend auf ihre tägliche Arbeit, dass für die Eltern oft kein anderer Weg als der der maximalen Versorgung und Therapie mehr besteht. Nach Wochen oder Monaten des Bangens und Aushaltens von Infektionen, Beatmungsphasen und Komplikationen ist es Eltern oft unmöglich, andere Entscheidungen zu treffen oder loszulassen.

Als Mitarbeiterin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche erläuterte Dr. med. A. Gläß die Möglichkeiten und Grenzen einer palliativen Betreuung.

Ein anderer Weg, dem Wunsch der Familien auf Entlassung in die Häuslichkeit nachzukommen, so Dr. med. A. Gläß, wäre die kurzzeitige Betreuung in einem Kinderhospiz. Das Hospiz kann ein Ort für Familien sein, sich nach der Entlassung aus dem Akutkrankenhaus zu sammeln, Pflege unter dem „Palliativgedanken“ kennenzulernen und die Betreuung durch den Kinderarzt und das Palliativteam zu erhalten. Hier werden Geschwister, Eltern und das tägliche Leben weg von den stationären Räumlichkeiten wieder wichtig. Die lebensbegrenzende Erkrankung/Fehlbildung des Kindes ist damit nicht mehr im alleinigen Fokus.

In der zweiten Falldiskussion stellte Dr. med. K. May, Assistenzärztin in der Neonatologie der Universitätskinderklinik Magdeburg, ein Frühgeborenes mit Mekoniumaspiration und nachfolgendem respiratorischen Versagen vor. Es war eine hypoxische Hirnschädigung aufgetreten. Das Kind war enteral nicht zu ernähren. War hier eine palliative Versorgung gerechtfertigt? Die Kindeseltern migrierten nach Deutschland und sprachen eine seltene Stammessprache. Eine sprachliche Verständigung war nur möglich, wenn aus einem anderen Bundesland ein Dolmetscher anreiste. Aufgrund der Asylauflagen war die Kindesmutter zunächst mehrere Wochen mit den täglichen Erlebnissen und der Angst um ihr Kind allein. Dieser Fall stellte auch die beteiligten Professionen auf eine harte Probe. Aus Pfarrer Bernsteins Sicht sollte in der Kommunikation mit der Kindesmutter versucht werden zu erfahren, was Leben aus ihrer kulturellen Sicht heraus in dieser Situation für sie bedeutet. „Ein Kind lieben, kann auch heißen, es gehen zu lassen“ so der Pfarrer. Gerade auf dem afrikanischen Kontinent ist der Umgang mit Tod und Sterben anders geprägt. Eine Wortmeldung aus dem Publikum wies auf die möglichst objektive Aufklärung über alle zum Teil auch sehr langwierigen Schritte hin. Unter dem besonderen Fokus der Kommunikation nur via Dolmetscher kann auch das existierende Hilfesystem an seine Grenzen kommen. Die Veranstaltung wurde mit dem Ausblick auf eine Fortsetzung beendet.

Das Fehlbildungsmonitoring wird am 25.11.2017 bei dem jährlichen Einsendertreffen nicht nur Diagnostik und Therapie der Reduktionsdefekte der unteren Extremität im Fokus haben, sondern geht auch der Frage nach, was Eltern bei den zusätzlichen Herausforderungen eines Lebens mit einem Kind mit dieser seltenen Fehlbildung hilft.

Claudia Spillner

Korrespondenzanschrift:
Dr. med. A. Rißmann
Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt *
an der Medizinischen Fakultät der
Otto-von-Guericke-Universität
Leipziger Str. 44, Haus 39
39120 Magdeburg
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Telefon: 0391-67-14174

* Das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt wird gefördert durch das Ministerium für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalt

Fotos: Elke Lindner Universitätsklinikum Magdeburg