Traditioneller Abschluss: Das Fliegenlassen der roten Luftballons als Symbol der Hoffnung.
Traditioneller Abschluss: Das Fliegenlassen der roten Luftballons als Symbol der Hoffnung.

Ministerpräsident Reiner Haseloff überreicht Koordinatorin Annette Byhahn die Ehrennadel des Landes für Ihr Engagement für den Tag der Seltenen Erkrankungen

Wenn im Foyer des Städtischen Klinikums Dessau Tisch an Tisch steht, Plakate und Prospekte mit Kürzeln wie DGM, HSP oder GBS das Bild bestimmen und vor lauter Leuten kaum ein Durchkommen ist, dann findet er wieder statt, der Tag der Seltenen Erkrankungen, so auch am 2. März 2019.

Mit 33 Ständen von Selbsthilfegruppen war auch die 9. Ausgabe wieder gut besucht. Die bundesweit größte Plattform ihrer Art kann auf Erfolge zurückblicken, die sich sehen lassen können. Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, einer der Koordinatoren der Veranstaltung und Koryphäe bei der Behandlung seltener Hautkrankheiten zog in seinem Vortrag Bilanz: „Sachsen-Anhalt hat mittlerweile die größte Dichte an Experten bei seltenen Erkrankungen in Deutschland. Das liegt an den Ärzten, der Politik aber nicht zuletzt auch am Tag der Seltenen Erkrankungen und dem Engagement der Selbsthilfegruppen.“ Höchstens fünf Erkrankte kommen bei den Seltenen Leiden auf 10.000 Menschen. Die wenigen Fälle erschweren die richtige Diagnose und Therapie. Deswegen seien Kooperationen unter den Kliniken und der Austausch so wichtig. Mittlerweile gibt es auch erste zugelassene Medikamente. Angesichts von 3.000 Erkrankungen, die als selten eingestuft sind, ist es allerdings noch ein langer Weg bis das Ziel von Prof. Zouboulis erreicht ist, zumindest ein zugelassenes Medikament für jede behandelbare Krankheit zu haben.

Verhältnismäßig viele Sprechstunden zu seltenen Erkrankungen bietet das Städtische Klinikum Dessau an. Eine davon für Papulosis-atrophicans-maligna, einer Hautkrankheit von der weltweit nur 400 Menschen betroffen sind. Allein 50 von ihnen hat Prof. Zouboulis in seiner Praxis gehabt – viele von Ihnen aus dem Ausland, die die lange Reise auf sich genommen haben, um endlich einen Spezialisten zu konsultieren, der mit ihrem Krankheitsbild vertraut ist. Gern gesehener Gast beim TSE ist der Schirmherr und Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Reiner Haseloff, der sich auch dieses Jahr die Zeit nahm, um aus erster Hand zu hören, wo der Schuh drückt.

Diesmal gab es noch einen weiteren Grund für die Reise nach Dessau. Für ihr jahrelanges Engagement überreichte der Landesvater Annette Byhahn, Initiatorin und Organisatorin des TSE, die Ehrennadel des Landes. „Sie sind eine Mutmacherin, die nicht locker lässt.“ Sichtlich gerührt erwiderte die Geehrte: „Die Überraschung ist Ihnen geglückt, aber das ändert nichts daran, dass ich Ihnen auch dieses Jahr wieder Hausaufgaben mitgebe.“ Besonderen Handlungsbedarf sieht die Leiterin der Regionalgruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt bei den Krankenkassen, die sich oft mangels Wissen schwer täten, Therapien für seltene Erkrankungen zu übernehmen.

| Pi und Fotos: SKD