Ethische Entscheidungen am Lebensanfang
Die Referenten und Teilnehmer der Fallbesprechung zum Thema „Ethische Entscheidungen am Lebensanfang“ waren (v. l. n. r.) Stephan Bernstein (Seelsorger Universitätsklinikum Magdeburg), Julia Sobbe, Schwester Antje Lampe, Dr. med. Hardy Krause, Dr. med. Kristin Wolf (alle Universitätsmedizin Magdeburg), Prof. Dr. phil., dipl. biol. Christoph Rehmann-Sutter (Universität Lübeck), Dr. med. Anke Rißmann, OA Dr. med. Michael Gleißner (beide Universitätsmedizin Magdeburg) und Dr. med. Anne Gläß („ambulantes palliativ Team“, Pfeiffersche Stiftungen Magdeburg)


Diskussion ethischer Grenzsituationen in der pränatalen und pädiatrischen Betreuung am 8. Mai 2019 im Universitätsklinikum Magdeburg

Zusammen mit der Universitätskinderklinik Magdeburg veranstaltete das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt bereits zum fünften Mal eine Fortbildungsveranstaltung zum Thema „Ethische Entscheidungen am Lebensanfang“. Der Einladung waren rund 60 Interessierte aus Medizin, Pflege, Beratung und Seelsorge gefolgt. Unter der Leitung von Frau Dr. med. Anke Rißmann, Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt, und Herrn OA Dr. med. Michael Gleißner, Universitätskinderklinik Magdeburg, wurden zwei Fallbeispiele aus dem klinischen Alltag vorgestellt und von Teilnehmern der Fallberatung sowie Gästen aus dem Auditorium diskutiert.

Den Auftakt der Veranstaltung bildete eine interaktive Fragerunde, an der das Publikum per TED teilnehmen konnte. Die Frage nach dem Wissen um die Existenz des Klinischen Ethikkomitees (KEK) an der Universitätsmedizin Magdeburg wurde von 62 % der Anwesenden mit ja beantwortet, wovon 47 % auf Mitarbeiter der Universitätsklinik entfielen. 38 % waren sich der Existenz nicht bewusst, wobei interne und externe Teilnehmer zu gleichen Teilen antworteten. Darauf Bezug nehmend stellten Frau Anna Urbach und Frau Prof. Dr. phil. Eva Brinkschulte (Institut für Geschichte, Ethik und Theorie der Medizin) das KEK und dessen Tätigkeitsbereich vor. Dazu gehöre u. a. die Organisation und Durchführung ethischer Fallbesprechungen in Grenzfragen, bei denen das KEK die Moderation übernehmen und verschiedene Professionen, Patienten und Angehörige in ein gemeinsames Gespräch bringen könne.

Ethische Entscheidungen am Lebensanfang
Blick ins Auditorium während der Auswertung der Frage nach dem Wissen um die Existenz des Klinischen Ethikkomitees (KEK) an der Universitätsmedizin Magdeburg durch Frau Dr. med. Anke Rißmann

Das diesjährige Impulsreferat hielt Herr Prof. Dr. phil., dipl. biol. Christoph Rehmann-Sutter, Professor für Theorie und Ethik der Biowissenschaften, Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung an der Universität zu Lübeck, zum Thema „Nichtinvasive Pränataltests (NIPT) und deren Bedeutung für die Inklusion von Menschen mit Behinderung“. Im aktuellen Fokus steht ein mütterlicher Bluttest zur Detektion von Trisomien (13, 18, 21), der für Risiko-Schwangere zur Kassenleistung werden soll. Nun werden vermehrte Abtreibungen befürchtet. An dieser Stelle hatte das Auditorium wiederholt die Gelegenheit, per TED ein direktes Feedback zu geben. Für 42 % spielt dies im Berufsalltag regelmäßig eine Rolle, für 21 % nur gelegentlich. In seinem Vortrag betonte der Bioethiker, dass die Entscheidung der Frau zur Einwilligung in den Test bzw. nachfolgend zur Fortführung der Schwangerschaft u. a. davon abhängt, wie das Kind in der Familie und Gesellschaft willkommen geheißen wird. Hinzu kommt das Wissen der Frau um Erfahrungen, Chancen und Hindernisse für das ungeborene Kind. Ohne Inklusion kann diese Entscheidung nicht oder nur scheinbar autonom getroffen werden.

Zur Aufnahme der NIPT in die GKV stellte der Professor die gute Inklusion von Kindern mit Down-Syndrom als Voraussetzung vor und zeigte im Verlauf seiner Ausführungen für- und widersprechende Argumente auf. Der Vermeidung unnötiger Aminozentesen und der damit einhergehenden schonenderen Pränataldiagnostik stehe eine Erhöhung der Detektionsrate gegenüber. Zudem könnten ethische Abwägungen durch finanzielle Aspekte seitens der Industrie, aber auch der Krankenkassen, in den Hintergrund gedrängt werden. So stünden den Kosten für ein Kind mit Behinderung 150 € für den Bluttest entgegen.

Die Diskussion im Auditorium verlief nahezu in einem gemeinsamen Konsens. Das Auditorium merkte an, dass Kinder mit Trisomie 21 zwar akzeptiert und heutzutage mehr geschätzt und gewürdigt werden als noch im letzten Jahrhundert, doch niemand wolle selbst betroffen sein. So sehe es auch die Mehrzahl der Frauen, die in NIPT einwilligen, wie aus dem gynäkologischen Praxisalltag bestätigt wurde. Auf die abschließende Frage „Würden Sie diesen Test machen?“ antworteten 53 % der Anwesenden mit Ja und 36 % mit Nein. Für 11 % war die Frage nicht zu beantworten, da für sie der Zeitpunkt der Entscheidung ausschlaggebend gewesen wäre.

Ethische Entscheidungen am Lebensanfang
Interaktive Fragerunde, bei der die Teilnehmer der Fortbildungsveranstaltung „Ethische Entscheidungen am Lebensanfang“ per TED abstimmen und ein direktes Feedback geben konnten.

Im Anschluss stellten Frau Dr. med. Kristin Wolf und Frau Julia Sobbe, Assistenzärztinnen an der Universitätskinderklinik Magdeburg, zwei ethisch relevante Fallbeispiele vor. Dem Publikum wurde zunächst von einem beatmungspflichtigen Frühgeborenen mit ausgeprägtem Hydrocephalus, Nierenvenen- und Vena cava-Thrombose, Ernährungsproblemen und schwieriger Gefäßsituation, die das Fehlen von Zugängen zur Folge hatte, berichtet.

Der zweite Fall befasste sich mit einem zwölfjährigen Kind, bei dem eine Leukodystrophie diagnostiziert wurde. Neben regredienten neurologischen Symptomen litt der Junge zusätzlich an einer Pneumonie, die eine Intubation und Beatmung erzwang, sowie an Anämie und Hypotonie. Eine Tibiafraktur kam erschwerend hinzu. Die Fragen: Darf ich als Arzt eine invasive Therapie ablehnen? Habe ich ein Recht nein zu sagen? bewegten immer wieder die Diskussionsrunde. Auch die Frage nach dem Therapieziel bei infauster Prognose sorgte für reichlich Diskussionsstoff im Auditorium. Ist eine Indikation für eine Beatmung gegeben, wenn das Ziel die Palliativmedizin ist? An welchen Symptomen darf der (kleine) Patient versterben? Fragen, die nicht einfach zu beantworten sind und für eben diese ethische Fallbesprechungen Klärung bringen können. Sie sollen einen strukturierten und lösungsorientierten Austausch im Sinne des Kindes bieten, bei dem alle Beteiligten des multiprofessionellen Teams sowie der Familie ihre Beobachtungen und Einschätzungen äußern dürfen.

Gemeinsamer Konsens der Debatte war, die Kommunikation zwischen Ärzten und Pflegepersonal auf der einen und Patienten mit ihren Angehörigen auf der anderen Seite offen, ehrlich und realistisch zu gestalten. Hierbei gelte es, Entscheidungen nicht im Augenblick der Not zu treffen oder zu forcieren, sondern die Akut- von der Grundsituation zu trennen. Damit Eltern überhaupt in der Lage sein können eine Entscheidung zu treffen, benötige es ein konsequentes aber einfühlsames Team aus Ärzten, Pflegepersonal und Seelsorge, das den Eltern die Möglichkeit gibt, emotional „mitzukommen“ und deren Hoffnung auch bei infausten Prognosen akzeptiert.

Janine Hoffmann

Korrespondenzadresse:
Dr. med. A. Rißmann
Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt
Medizinische Fakultät der
Otto-von-Guericke-Universität
Leipziger Str. 44, Hs. 39, 39120 Magdeburg
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Tel.: 0391-67-14174

Fotos: E. Lindner, Universitätsmedizin Magdeburg