Zwischen Anfang und Abschied: Umgang mit angeborenen Fehlbildungen und Schwangerschaftsverlusten

Am 4. März 2026 veranstalteten die Medizinische Zentralbibliothek der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universi­tät Magdeburg und das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt das interdisziplinäre Symposium „Zwischen Anfang und Abschied: Umgang mit angeborenen Fehlbildungen und Schwangerschaftsverlusten“. Die Veranstaltung nahm Bezug auf den jährlich am 3. März begangenen Weltfehlbildungstag, der international für Prävention angeborener Fehlbildungen, verbesserte Diagnostik und Versorgung sowie gesellschaftliche Teilhabe betroffener Kinder sensibilisiert und zur Entstigmatisierung von Familien beiträgt. Weltweit werden jährlich etwa acht Millionen Kinder mit schweren angeborenen Fehlbildungen geboren. Darüber hinaus endet eine beträchtliche Zahl von Schwangerschaften vorzeitig, häufig unerwartet. Fehlgeburten stellen für betroffene Eltern eine tiefgreifende biografische Erfahrung dar und sind häufig mit erheblichen psychosozialen Belastungen verbunden.

Das Symposium kombinierte medizinisch-wissenschaftliche Fachvorträge mit literarischen Beiträgen der Autorin Irena Osterland aus ihrem 2025 erschienenen Gedichtband „Der pinke Stoffelefant“. Die zwischen den Vorträgen platzierten Lesungen eröffneten eine reflektierende Perspektive auf Erfahrungen von Verlust und Trauer und ergänzten die medizinischen Inhalte um eine emotional-künstlerische Dimension.

In ihrer Begrüßung betonte Manuela Röhner, Leiterin der Medizinischen Zentralbibliothek, die Bedeutung interdisziplinärer Formate für den Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft, psychosozialer Versorgung und gesellschaftlichen Perspektiven. PD Dr. med. Anke Rißmann (Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt) unterstrich, dass neben evidenzbasierter Information auch Raum für individuelle Ausdrucksformen und Verarbeitung hilfreich sei.

In einer ersten Lesung thematisierte Frau Osterland die persönliche Erfahrung mit der literarischen Verarbeitung im Trauerprozess. Der titelgebende „pinke Stoffelefant“ fungiert dabei als Symbol fortbestehender Verbundenheit mit dem verlorenen Kind und bildet ein zentrales Motiv des Bandes.

Dr. med. Susanne Kamphausen aus dem Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Magdeburg hielt den ersten wissenschaftlichen Vortrag. Sie erläuterte Definition und epidemiologische Aspekte von Fehlgeburten, die als Schwangerschaftsverlust bis zur 24. Schwangerschaftswoche bzw. bei einem fetalen Gewicht unter 500 g definiert sind. Etwa 50 % der Fehlgeburten sind genetisch bedingt, wobei insbesondere numerische Chromosomenaberrationen eine wesentliche Rolle spielen. Das Risiko solcher Veränderungen steigt mit zunehmendem mütterlichen Alter. Anhand eines klinischen Fallbeispiels wurde die Relevanz balancierter elterlicher Chromosomenveränderungen und die Bedeutung genetischer Diagnostik für Risikoabschätzung, Beratung und psychosoziale Entlastung betroffener Paare verdeutlicht.

Hebamme Undine Bielau, Vorsitzende des Hebammenverbandes Sachsen-Anhalt, thematisierte anschließend die Begleitung von Frauen und Paaren im Kontext früher Fehlbildungsdiagnostik. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung ist für viele Eltern mit Schock, Schuldgefühlen und Unsicherheit verbunden. Trotz moderner pränataldiagnostischer Verfahren, wie der nicht-invasiven Pränataltests (NIPT), oder invasiver Diagnostik, wie Amniozentese, bleiben viele Ergebnisse probabilistisch. Hebammen nehmen in dieser Phase als Begleiterin eine zentrale Rolle ein, indem sie medizinische Informationen einordnen, emotionale Unterstützung bieten und Entscheidungsprozesse begleiten. Durch kontinuierliche Betreuung, Geburtsplanung und Trauerbegleitung können sie zur langfristigen psychosozialen Stabilisierung beitragen.

PD Dr. med. Valeriia Grabar, ärztliche Leiterin der Geburtshilfe der Universitätsklinik für Frauenheilkunde, Geburtshilfe und Reproduktionsmedizin Magdeburg, beleuchtete anschließend psychologische Reaktionsmuster nach der frühen Diagnose fetaler Fehlbildungen. Typischerweise durchlaufen Eltern mehrere Phasen, darunter initialer Schock, Angst und Kontrollverlust, gefolgt von intensiver Informationssuche, diagnostischer Einordnung, Ent-scheidungsfindung sowie der Anpassung an eine veränderte Lebenssituation. Die Mitteilung pränataler Diagnosen erfordert daher eine empathische Gesprächsführung, geschützte Gesprächsrahmen, ausreichende Zeit für Rückfragen sowie die Einbeziehung beider Elternteile. Anhand klinischer Beispiele – unter anderem bei kongenitaler Nebennierenrindeninsuffizienz in Kombination mit Myopathie – wurde die Bedeutung interdisziplinärer Betreuung, genetischer Beratung und kontinuierlicher Verlaufsbeobachtung verdeutlicht.

In der anschließenden Diskussion beteiligten sich Vertreterinnen und Vertreter aus Elternselbsthilfe, Schwangerschaftskonfliktberatung, Neonatologie, Klinikseelsorge, klinischer Ethik und psychosomatischer Medizin. Sarah Zech, die Leiterin der Sternenkinder-Elterngruppe Magdeburg, schilderte eindrücklich die Bedeutung von Unterstützung in der akuten Trauerphase durch Sternenfotografie oder Abdrücke von Händen und Füßen, die Erinnerungen und Bindung fördern. Julia Birkholz und Linda Horn von der Beratungsstelle für Schwangerschaft und Familienplanung des AWO Kreisverbandes Magdeburg e. V. hoben empathische, wiederholte Begleitung hervor. Dr. med. Cassandra Kirst, Oberärztin der Universitätskinderklinik Magdeburg, betonte die medizinische Begleitung bereits bei Verdacht auf Fehlbildungen. Stephan Bernstein und Christoph Kunz von der Krankenhausseelsorge erläuterten die emotionale Begleitung, das Aushalten von Gefühlen und die notwendige Nähe zu Betroffenen. Dr. med. Anna Siemens, Geschäftsführerin des Klinischen Ethikkomitees der Universitätsmedizin Magdeburg, beschrieb die Sensibilität bei unterschiedlichen moralischen Auffassungen und Dr. phil. Julia Krüger,
psychologische Psychotherapeutin der Universitätsklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Magdeburg betonte, wie therapeutische Unterstützung helfen kann, traumatische Erlebnisse zu verarbeiten für betroffene Eltern sowie auch handelnde Fachkräfte.

Das Symposium machte sichtbar, wie Wissenschaft, Ethik, psychosoziale Begleitung und Kunst miteinander verbunden werden können. Zwischen Anfang und Abschied entstand ein Raum, in dem medizinische Expertise und menschliche Verletzlichkeit gleichermaßen Beachtung fanden: Wissen und Mitgefühl wurden nicht als Gegensätze, sondern als notwendige Ergänzungen verstanden.

Text: Zoe Sittig, Hedwig Alofs

Fotos: Melitta Schubert, UMMD