Von Kiel bis Wien – in Magdeburg „verNETZt für Seltene Erkrankungen“
Leuchttürme dienen der Positionsbestimmung und Fahrwassermarkierung. Eine ungewöhnliche, aber doch sehr treffende Umschreibung der Aufgaben eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE). Die Zentren wollen Leuchttürme sein für Menschen mit einer Seltenen oder auch unklaren Erkrankung auf ihrem Weg zur Diagnose. Da ein jeder Leuchtturm nur eine begrenzte Reichweite hat, braucht es viele von ihnen.
So sind auf Empfehlung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Jahren bundesweit 37 dieser ZSEs entstanden, mit dem Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) als einzigem ZSE in Sachsen-Anhalt. Und um flächendeckend Hilfe anbieten zu können, müssen sich die Reichweiten an ihren Grenzen überlappen, sich die Arbeit von Aachen bis Dresden und Kiel bis Freiburg „vernetzen“. Sich vernetzend fortbilden, dazu hat das MKSE in Kooperation mit der Roche Pharma AG am 28. und 29. September 2022 bereits zum dritten Mal über 60 Vertreter der ZSEs und an Seltenen Erkrankungen Interessierte eingeladen. Zum ersten Mal jedoch konnte die Schulung – auf den Namen „verNETZt für Seltene Erkrankungen“ getauft – in diesem Jahr als hybride Veranstaltung mit Präsenz in Magdeburg stattfinden.
Sachsen-Anhalt, Halle (Saale):
